woensdag 6 juni 2018

Scoliose

Scoliose...operatie...

Vandaag zijn we met je naar het St. Franziskus Hospital in Münster geweest. We hadden een afspraak met Prof. Dr. Liljenqvist van de afdeling Wirbelsäulenchirurgie. De scoliose die je hebt en waarvoor je 2 korsetten hebt, wordt in de gaten gehouden door Dr. Hafkemeyer van het Spatz in Meppen, maar die vond het nu wel tijd je eens voor te stellen aan het Scolioseteam in Münster.
Zogezegd zo gedaan en vandaag was de eerste kennismaking.

Na lang, erg lang wachten de eerste intake gehad met een arts assistent en daarna naar de röntgen om je wervelkolom in een paar standen op de foto te krijgen.
Dat valt niet mee, maar met behulp van zandzakken en nog een paar extra handen lukt het uiteindelijk. Gelukkig ben je goed te pas en blijf je redelijk rustig

Na de röntgen weer terug naar de poli en spreken we Prof.Dr. Liljenqvist. De foto's zijn duidelijk en je scoliose zit nu op 70° en dat is behoorlijk. Zelfs zo dat een operatie onvermijdelijk is.  Dat is schrikken 😣. We weten dat het er keer van zou komen, maar zo snel al?
Hoe eerder hoe beter wordt gezegd en komende herfst zou een goed moment zijn om je te opereren. Slik....

Wat gaan ze doen? Kort gezegd dit: ze maken je rug open en brengen 2 lange pennen langs je ruggemerg. Dan proberen ze je ruggemerg recht te krijgen en fixeren ze de pinnen aan je ruggemerg zodat het in die stand blijft staan.
Alles wordt bedekt met bot, deels kunstbot en het geheel vergroeid met elkaar.
Gaat dit allemaal goed, hoef je niet weer geopereerd worden, heb je je korsetten niet meer nodig. Ook zullen je organen niet in de verdrukking komen. Kun je rechterop zitten en ben je ineens 4 a 5 cm groter.

Het is een behoorlijk zware operatie en hij zal zo'n 3 uur duren. Opname in de herfst en gaat zo'n 10 dagen duren, maar jou kennende wordt dat wel wat langer.

Lieve Lenthe,
het is nog niet zo ver, maar we hopen zo dat je hier goed weer uit komt en dat het een stapje vooruit is. Dat we hier goed aan doen, je niet teveel pijn lijdt, maar vooral dat je ons lieve vrolijke meisje blijft.

Papa en mama...

zondag 20 mei 2018

Uit logeren

Uit logeren...


Vorige week hebben we je donderdags voor de 2e keer naar de FED(Familien Entlastende Dienst) in Nordhorn gebracht voor een logeerpartijtje. Het is bij school om de hoek, dus de FED heeft je fijn de maandagmorgen erop naar school gebracht.
Wij hadden dus een weekendje vrij, samen met Thijs en dat werd wel weer eens tijd. We zijn vrijdag lekker een dagje naar Amsterdam geweest en voor de rest een weekend geen verplichtingen voor ons en zo was jij er ook eens lekker uit. Je hebt het prima naar je zin gehad en wij vonden het ook wel even fijn zo.

Hoe gaat het met je? Sinds vorige week ben je wat snotterig en je hoest al 2 weken. 
Het gaat ook mis halverwege de week en eindigen dan ook bij de kinderarts. 
Het is niet duidelijk wat je mankeert, maar de hoge ontstekingswaardes in je bloed vertellen wel dat er wat aan de hand is. 
Toch voor de zekerheid maar een antibioticakuur er tegen aan en dan met 2 weken opnieuw bloed prikken.

Voor de rest is er afgelopen maandag een gipsafdruk van je romp gemaakt voor een nieuw dag korset, je hebt een aardige groeispurt gehad. 

Vandaag 1e pinksterdag lekker een ijsje bij Franko gegeten, jij had citroenijs en lekker dat je het vond! 
Daarna een mooie, maar vrij lange boswandeling rondom de Oldemeijer in Hardenberg gemaakt en toen waren de knollen op. 
Even nog lekker bij de vijver zitten na het eten en dan naar bed.....




zondag 29 april 2018

Hiep, hiep, hiep hoera!

Lenthe 9 jaar!!!

"Ik leef in in mijn eigen kleine wereld,
maar het is goed, ze kennen me hier"



Bijna nog een tiener in huis, wat gaat dat hard. Je wordt groot, onhandig en steeds zwaarder, maar je blijft onze lieve kleine Lenthe. 
Op naar de 10 en nog zo'n goed jaar!

Kusjes, 
Mama, papa, Thijs en Cameron

zaterdag 30 december 2017

Frohe Weihnachten - Prettige Kerstdagen

Het jaar is weer voorbij gevlogen, we staan al weer vlak voor 2018.

De actie voor de rolstoelbus staat een beetje op een laag pitje, maar volgend jaar gaan we er weer vol tegen aan.

Het is een goed jaar voor je geweest, weinig ziekte (afgezien van de behoorlijke griep in het voorjaar).

Mama heeft voor de kerst nog wat leuks voor je klasgenootjes gemaakt. Kleine Rudolfjes, een warme-choco pakketje met mini marshmellows.

Op naar 2018!

De kleine Rudolfjes voor de klasgenootjes

Zomaar wat random foto's van afgelopen jaar:






vrijdag 20 oktober 2017

Weekje uit logeren

Een weekje uit logeren...

Vanaf 3 oktober ben je lekker een weekje uit logeren geweest bij de Familien Entlassende Dienst (FED) in Nordhorn. Best spannend, want je bent nog nooit langer dan 3 dagen bij ons weg geweest.
Waarom? Omdat wij wel eens toe waren aan wat ontspanning, oftewel vakantie, leek ons de FED wel eens het proberen waard.
Papa, mama en Thijs zijn een weekje all-in geweest in Turkije en jij bent een weekje all-in geweest in Nordhorn. Mooi verdeeld toch?


Jij hebt het prima naar je zin gehad en de begeleiders van de FED hebben zich prima met je gered.
Al met al erg goed bevallen, dit gaan we vaker doen.







woensdag 12 juli 2017

Opname Datteln

Deze week is de geplande opname in het de Vestische Kinderklinik in Datteln.
Je bent hier vorig jaar oktober geweest voor de slaaponderzoeken en nadat de KNO-arts bevestigd heeft dat er anatomisch geen oorzaken zijn voor je vermeende slaapapneu, zijn we terug in Datteln waar je deze week een CPAP masker aangemeten krijgt.
Maandag op tijd vertrokken en eenmaal aangekomen in Datteln bleek dat alles mooi geregeld was. Je kamer op de "Neugeborene" afdeling was klaar, het CPAP en maskers waren al door de leverancier klaar gezet.

Na het intakegesprek met de Oberarzt direct wat  verschillende maskers gepast en wonderbaarlijk liet je het gewoon toe.

Kamer met uitzicht op het palliativ-station van de Kinderklinik.

Komende nacht ga je het Schlaflabor in en lig je aan de apparatuur om te kijken of het masker het gewenste effect heeft.
De Oberarzt neemt zelf het onderzoek af en schrijft het verslag. Morgen rond de middag mag je weer lekker naar huis!

Eerste keer masker passen en je laat het gewoon toe...


zondag 2 juli 2017

Tot de Nek in de Drek - Sponsorproject Rolstoelbus

Wat een fantastische grote broer heb je toch!

Thijs heeft  namelijk op zaterdag 1 juli meegedaan aan de Tot De Nek In De Drek mudrun in Vriezenveen. Het leek Thijs erg leuk om hier aan mee te doen en heeft deze gelegenheid aangepakt om wat geld in te zamelen voor de rolstoelbus.

Thijs heeft met veel plezier de 4,5km afstand gelopen en heeft daarmee het geweldige bedrag van €265 ingezameld voor de rolstoelbus.

Namens Thijs bedanken wij iedereen die hem gesponsord heeft!

Jij zelf was hier helaas niet mee, dat leek ons niet echt handig, maar gelukkig hebben we de foto's nog :)











zondag 30 april 2017

Lenthe 8 jaar!

Lenthe 8 jaar!

Lieve Lenthe, je bent al weer 8 jaar oud geworden vandaag.Inmiddels vliegen de jaren voorbij en ga je al richting de 10 jaar.
Zoals eerder gezegd, gaat het uitstekend met je. Je begint steeds meer van je te laten horen en je bent steeds opmerkzamer. We zien duidelijke vooruitgang in je hele voorkomen.


Ga zo door meisje!

vrijdag 17 februari 2017

Griep!

Griep!

Helaas, ook wij ontkwamen niet aan de griep. 
Nadat op een donderdag begin februari mama de griep kreeg, waren papa en jij vrijdags ook al aan de beurt en een paar dagen later gevolgd door Thijs. 
Het hele huis dus ziek!

Het begin van het weekend verliep erg slecht, jij had slechte nachten en wij ook. Zaterdagochtend zijn we even voor de zekerheid naar Nordhorn geweest en zijn we naar huis gestuurd, "het viel allemaal wel mee". Het werd echter maar niet beter en woensdagochtend was de maat vol. Als jij wakker was, hoestte je elke seconde. Je had koorts, je was passief en sliep erg veel. Je dronk en at gelukkig wel, al werd het eten steeds moeilijker. Je hoestte immers iedere seconde en eten binnen houden lukte bijna niet meer.

Op naar het ziekenhuis, waar we weer naar huis worden gestuurd met een antibioticakuur en ibuprofen. Maar aan het eind van de middag gaan we maar weer naar het ziekenhuis en daar blijf je! De koorts wordt hoger, het eten lukt niet meer, het gaat thuis gewoon niet meer. Wij zijn ziek en op, jij bent ziek en op...

Je wordt nu zonder tegensputteren dan ook opgenomen. Het is druk op de afdeling en het wachten duurt lang, erg lang...
Eindelijk de opname en er heeft een nieuwe afdelingsarts dienst, kunnen we je halve voorgeschiedenis weer uitleggen. 
Het aanleggen van het infuus gaat zoals altijd erg moeizaam. Zoals altijd met nieuwe artsen het geval is, luistert de deze arts ook niet dat jij niet in je handjes geprikt kunt worden! Dus na 6x prikken(3x handjes, 3x voet) lukt het aanleggen van het infuus pas, in je buik. Arme schat, je was weer helemaal overstuur en je voelde je al zo slecht.

Daar lig je dan weer, aan het infuus, aan de zuurstof, aan de monitor.
Het was al bijna weer 2 jaar geleden dat je daar lag, maar het leek alsof het vorige week was.
daar lig je weer, helemaal munt...

Uitslagen komen binnen en je hebt de griep, 2 varianten.
In de eerste dagen gaat het niet lekker met je, je blijft maar hoesten en je hebt aardig wat zuurstof nodig voor jouw doen. Eten en drinken gaat maar moeizaam, al wil je wel erg graag!


In de loop van de dagen gaat het steeds een beetje beter met je en na een week ben jij, en wij drieën ook enigszins trouwens, genoeg opgeknapt en kun je weer lekker naar huis. 

Inmiddels zijn we ruim een week verder, ben je weer aardig fit en ga je sinds afgelopen woensdag ook weer naar school. We pakken ons normale ritme weer op!

Het waren een paar zware weken, voor ons alle vier!







vrijdag 23 december 2016

Motomed fun!

Je hebt de Motomed gisteren op proef gekregen en wat vind je het leuk!


Je hebt nu al een paar keer een kwartiertje erop gezeten en we kunnen zien dat je er wel plezier in hebt. Nu zelf nog mee trappen! 
Kijk zelf maar eens..