woensdag 12 juli 2017

Opname Datteln

Deze week is de geplande opname in het de Vestische Kinderklinik in Datteln.
Je bent hier vorig jaar oktober geweest voor de slaaponderzoeken en nadat de KNO-arts bevestigd heeft dat er anatomisch geen oorzaken zijn voor je vermeende slaapapneu, zijn we terug in Datteln waar je deze week een CPAP masker aangemeten krijgt.
Maandag op tijd vertrokken en eenmaal aangekomen in Datteln bleek dat alles mooi geregeld was. Je kamer op de "Neugeborene" afdeling was klaar, het CPAP en maskers waren al door de leverancier klaar gezet.

Na het intakegesprek met de Oberarzt direct wat  verschillende maskers gepast en wonderbaarlijk liet je het gewoon toe.

Kamer met uitzicht op het palliativ-station van de Kinderklinik.

Komende nacht ga je het Schlaflabor in en lig je aan de apparatuur om te kijken of het masker het gewenste effect heeft.
De Oberarzt neemt zelf het onderzoek af en schrijft het verslag. Morgen rond de middag mag je weer lekker naar huis!

Eerste keer masker passen en je laat het gewoon toe...


zondag 30 april 2017

Lenthe 8 jaar!

Lenthe 8 jaar!

Lieve Lenthe, je bent al weer 8 jaar oud geworden vandaag.Inmiddels vliegen de jaren voorbij en ga je al richting de 10 jaar.
Zoals eerder gezegd, gaat het uitstekend met je. Je begint steeds meer van je te laten horen en je bent steeds opmerkzamer. We zien duidelijke vooruitgang in je hele voorkomen.


Ga zo door meisje!

vrijdag 17 februari 2017

Griep!

Griep!

Helaas, ook wij ontkwamen niet aan de griep. 
Nadat op een donderdag begin februari mama de griep kreeg, waren papa en jij vrijdags ook al aan de beurt en een paar dagen later gevolgd door Thijs. 
Het hele huis dus ziek!

Het begin van het weekend verliep erg slecht, jij had slechte nachten en wij ook. Zaterdagochtend zijn we even voor de zekerheid naar Nordhorn geweest en zijn we naar huis gestuurd, "het viel allemaal wel mee". Het werd echter maar niet beter en woensdagochtend was de maat vol. Als jij wakker was, hoestte je elke seconde. Je had koorts, je was passief en sliep erg veel. Je dronk en at gelukkig wel, al werd het eten steeds moeilijker. Je hoestte immers iedere seconde en eten binnen houden lukte bijna niet meer.

Op naar het ziekenhuis, waar we weer naar huis worden gestuurd met een antibioticakuur en ibuprofen. Maar aan het eind van de middag gaan we maar weer naar het ziekenhuis en daar blijf je! De koorts wordt hoger, het eten lukt niet meer, het gaat thuis gewoon niet meer. Wij zijn ziek en op, jij bent ziek en op...

Je wordt nu zonder tegensputteren dan ook opgenomen. Het is druk op de afdeling en het wachten duurt lang, erg lang...
Eindelijk de opname en er heeft een nieuwe afdelingsarts dienst, kunnen we je halve voorgeschiedenis weer uitleggen. 
Het aanleggen van het infuus gaat zoals altijd erg moeizaam. Zoals altijd met nieuwe artsen het geval is, luistert de deze arts ook niet dat jij niet in je handjes geprikt kunt worden! Dus na 6x prikken(3x handjes, 3x voet) lukt het aanleggen van het infuus pas, in je buik. Arme schat, je was weer helemaal overstuur en je voelde je al zo slecht.

Daar lig je dan weer, aan het infuus, aan de zuurstof, aan de monitor.
Het was al bijna weer 2 jaar geleden dat je daar lag, maar het leek alsof het vorige week was.
daar lig je weer, helemaal munt...

Uitslagen komen binnen en je hebt de griep, 2 varianten.
In de eerste dagen gaat het niet lekker met je, je blijft maar hoesten en je hebt aardig wat zuurstof nodig voor jouw doen. Eten en drinken gaat maar moeizaam, al wil je wel erg graag!


In de loop van de dagen gaat het steeds een beetje beter met je en na een week ben jij, en wij drieën ook enigszins trouwens, genoeg opgeknapt en kun je weer lekker naar huis. 

Inmiddels zijn we ruim een week verder, ben je weer aardig fit en ga je sinds afgelopen woensdag ook weer naar school. We pakken ons normale ritme weer op!

Het waren een paar zware weken, voor ons alle vier!







vrijdag 23 december 2016

Motomed fun!

Je hebt de Motomed gisteren op proef gekregen en wat vind je het leuk!


Je hebt nu al een paar keer een kwartiertje erop gezeten en we kunnen zien dat je er wel plezier in hebt. Nu zelf nog mee trappen! 
Kijk zelf maar eens..

maandag 12 december 2016

Einde van een rustig jaar

Lieve schat,
we naderen het einde van een rustig verlopen jaar.
Net als in 2015 geen ongeplande ziekenhuisopnames, geen gokken wat je mankeerde, geen nare verassingen, kortom...géén stress.

Een verkoudheidje hier, wat gesnotter daar, maar daar hebben we het wel mee gehad. Wat heerlijk toch.

Het loopt lekker met de inzamelactie voor de nieuwe rolstoelbus, de teller staat nu op €2523,-, best een aanzienlijk bedrag al. Wij, en jij vast ook, zijn iedereen die al een donatie heeft gedaan enorm dankbaar, het is hartverwarmend!

Zoals gezegd gaat het echt goed met je, maar de afgelopen tijd ben je wel wat aan het snotteren hoor. Je korset blijft dan ook maar even lekker uit 's nachts, dan kun je lekker op je zij slapen, je favoriete ligpositie.

We wachten nog op de Motomed, het Sanitätshaus brengt hem(als het goed is) week 51 bij ons langs. Kun je in de vakantie mooi aan het werk!

Mama is nog even creatief geweest voor jou en je klasgenootjes, ze heeft een kleinigheidje in elkaar geknutseld, in kerstsfeer.


Gisteren zijn we nog even lekker over de kerstmarkt in Nordhorn gelopen, erg leuk en een fijne ambiance. Jij vond het ook erg leuk, al die lampjes, de muziek en het geroezemoes van alle mensen.
We hebben nog even lekker warme choco gedronken, jij vond vooral de slagroom erg lekker.

We waren wat vroeg...
Dus even binnen genieten van een warme choco...

en toen zag het er al heel anders uit.





maandag 28 november 2016

Facebook en Dreamordonate

Vanaf vandaag zijn we voor Lenthe een Dream-or-donate actie gestart en hiervoor ook een Facebookpagina aangemaakt

Dream or Donate actie:
http://www.dreamordonate.nl/8180-rolstoelbus-voor-lenthe


Lenthe's facebook:
https://www.facebook.com/rolstoelbusvoorlenthe/



Delen en doneren wordt uitermate gewaardeerd!
Helpen jullie ons mee?

Lazy sunday

Afgelopen tijd gaat het lekker goed met je, niet veel bijzonders te melden eigenlijk. O ja, toch wel wat...
Mama is namelijk nog even met je bij de tandarts en de mondhygiëniste geweest en alles zag er op zich goed uit, maar je tandjes boven moeten wel wat beter gepoetst worden. Makkelijk gezegd misschien, maar tanden poetsen bij jou valt nog niet mee hoor, vooral boven. 😐
Lekkere lazy sunday op je grote zitzak, samen met Cameron.

Mama is ook nog voor een Elternsprechtag op de Vechtetalschule geweest en ze zijn super tevreden met je voortgang. Ze merken dat je zwemmen heel erg lekker vindt, het is dan weer jammer dat zwemmen soms uitvalt wegens te weinig personeel.
Voor de rest heb je het gewoon lekker naar je zin, doet goed mee met de fysiotherapie en het is duidelijk dat je meer van je laat horen de laatste tijd.
We hebben nog niks over de Motomed gehoord, daar gaan we maar eventjes achteraan. Zou leuk zijn als we die in de kerstvakantie lekker thuis kunnen uitproberen.  

Maar goed dat het met jou goed gaat trouwens, mama heeft al weken last van haar rug en papa is gevallen met de fiets en heeft de enkelbanden van z'n linker enkel ingescheurd. 

dinsdag 8 november 2016

Bezoekje aan de orthopeed

Vandaag hadden we een afspraak bij de orthopeed, Dr. Hafkemeyer, in het Spatz in Meppen. 
Het halfjaarlijkse onderzoek naar je heupjes en scoliose.

De röntgen was een drama, je had het helemaal niet naar je zin. Tot huilen met tranen toe.
Eenmaal terug van de röntgen zoals altijd (erg) lang wachten, en na ruim een uur konden we eindelijk naar binnen. De heer Warnke en de heer Kramer, de hulpmiddelenverzorgers, waren er op verzoek van de fysio ook bij.



Na een buigonderzoekje en het zien van de foto's komt Dr. Hafkemeyer tot de conclusie dat je heupjes "stabiel" zijn. De foto's laten de laatste 1,5 jaar niet veel verandering zien, dus we hoeven voorlopig geen foto's van je heupjes te maken.

Je korsetten worden wat aangepast, ze zitten op zich goed en doen hun werk prima, je hebt alleen een vervelend drukplekje op je rug gekregen van het nacht korset. Die gaat de heer Kramer aanpassen en komt volgende week weer retour.
Drukplek in het korset wordt bepaald.

Je stoel moet wat aangepast worden, de zitting moet wat langer. We kunnen wel merken dat je groeit dame!

En we hebben nog wat nieuws voor je, eerst om te proberen: De motomed.

We kwamen op internet dat apparaat tegen en zijn benieuwd of het ook iets voor jou is. Het is een soort hometrainer waar je op kunt fietsen, maar hij kan zelf ook ronddraaien, zonder dat je zelf iets doet. Het zal misschien niet alleen goed zijn voor je bloedsomloop in je benen, maar wie weet ga je wel meefietsen? Het apparaat registreert namelijk of en hoeveel je zelf meefietst. We zijn benieuwd!


dinsdag 25 oktober 2016

Lekker weer thuis

Je bent al weer een paar dagen thuis en dat bevalt je toch een stuk beter dan in de kliniek, ook logisch. Je hebt op school gelijk weer fysiotherapie gehad, dus je bent direct weer aan het werk gezet.


Het slaaponderzoek heeft overigens duidelijk uitgewezen dat je een slaap-ademhalingsstoornis hebt. We gaan nu een afspraak met de KNO arts plannen om te kijken of we de oorzaak van de stoornis kunnen achterhalen.

vrijdag 21 oktober 2016

Weer naar huis!

Gelukkig.....
je bent toch nog voor het weekeinde nog weer thuis!
De onderzoeken vannacht zijn goed gelukt en het was wel duidelijk dat je problemen hebt in je slaap. Ons vermoeden was dus goed. We gaan nu eerst een afspraak bij de KNO arts maken om achter de oorzaak te komen. 


Maar nu eerst naar huis, joepieeeeeee!