vrijdag 5 oktober 2018

Geen Scoliose operatie!

Geen scoliose operatie!

Het grote avontuur gaat niet door. Je bent opgenomen in Münster op maandag en dinsdag zou de MRI zijn en de pre-op, maar dinsdagmorgen vroeg voor de MRI was de delegatie artsen op bezoek en men acht de risico's te groot voor je en ze annuleren dan ook de operatie.
We hebben enorm veel stress, twijfels en onzekerheid gekend de laatste tijd en we zijn dus ook wel blij met dit besluit. We hebben een heel slecht gevoel gehad over deze operatie, het is wel goed zo.
Je blijft streng onder controle staan en we kijken hoe lang we het nog kunnen rekken. Je moet echt sterker worden, en wat meer spek op de botten!






woensdag 6 juni 2018

Scoliose

Scoliose...operatie...

Vandaag zijn we met je naar het St. Franziskus Hospital in Münster geweest. We hadden een afspraak met Prof. Dr. Liljenqvist van de afdeling Wirbelsäulenchirurgie. De scoliose die je hebt en waarvoor je 2 korsetten hebt, wordt in de gaten gehouden door Dr. Hafkemeyer van het Spatz in Meppen, maar die vond het nu wel tijd je eens voor te stellen aan het Scolioseteam in Münster.
Zogezegd zo gedaan en vandaag was de eerste kennismaking.

Na lang, erg lang wachten de eerste intake gehad met een arts assistent en daarna naar de röntgen om je wervelkolom in een paar standen op de foto te krijgen.
Dat valt niet mee, maar met behulp van zandzakken en nog een paar extra handen lukt het uiteindelijk. Gelukkig ben je goed te pas en blijf je redelijk rustig

Na de röntgen weer terug naar de poli en spreken we Prof.Dr. Liljenqvist. De foto's zijn duidelijk en je scoliose zit nu op 70° en dat is behoorlijk. Zelfs zo dat een operatie onvermijdelijk is.  Dat is schrikken 😣. We weten dat het er keer van zou komen, maar zo snel al?
Hoe eerder hoe beter wordt gezegd en komende herfst zou een goed moment zijn om je te opereren. Slik....

Wat gaan ze doen? Kort gezegd dit: ze maken je rug open en brengen 2 lange pennen langs je ruggemerg. Dan proberen ze je ruggemerg recht te krijgen en fixeren ze de pinnen aan je ruggemerg zodat het in die stand blijft staan.
Alles wordt bedekt met bot, deels kunstbot en het geheel vergroeid met elkaar.
Gaat dit allemaal goed, hoef je niet weer geopereerd worden, heb je je korsetten niet meer nodig. Ook zullen je organen niet in de verdrukking komen. Kun je rechterop zitten en ben je ineens 4 a 5 cm groter.

Het is een behoorlijk zware operatie en hij zal zo'n 3 uur duren. Opname in de herfst en gaat zo'n 10 dagen duren, maar jou kennende wordt dat wel wat langer.

Lieve Lenthe,
het is nog niet zo ver, maar we hopen zo dat je hier goed weer uit komt en dat het een stapje vooruit is. Dat we hier goed aan doen, je niet teveel pijn lijdt, maar vooral dat je ons lieve vrolijke meisje blijft.

Papa en mama...

zondag 20 mei 2018

Uit logeren

Uit logeren...


Vorige week hebben we je donderdags voor de 2e keer naar de FED(Familien Entlastende Dienst) in Nordhorn gebracht voor een logeerpartijtje. Het is bij school om de hoek, dus de FED heeft je fijn de maandagmorgen erop naar school gebracht.
Wij hadden dus een weekendje vrij, samen met Thijs en dat werd wel weer eens tijd. We zijn vrijdag lekker een dagje naar Amsterdam geweest en voor de rest een weekend geen verplichtingen voor ons en zo was jij er ook eens lekker uit. Je hebt het prima naar je zin gehad en wij vonden het ook wel even fijn zo.

Hoe gaat het met je? Sinds vorige week ben je wat snotterig en je hoest al 2 weken. 
Het gaat ook mis halverwege de week en eindigen dan ook bij de kinderarts. 
Het is niet duidelijk wat je mankeert, maar de hoge ontstekingswaardes in je bloed vertellen wel dat er wat aan de hand is. 
Toch voor de zekerheid maar een antibioticakuur er tegen aan en dan met 2 weken opnieuw bloed prikken.

Voor de rest is er afgelopen maandag een gipsafdruk van je romp gemaakt voor een nieuw dag korset, je hebt een aardige groeispurt gehad. 

Vandaag 1e pinksterdag lekker een ijsje bij Franko gegeten, jij had citroenijs en lekker dat je het vond! 
Daarna een mooie, maar vrij lange boswandeling rondom de Oldemeijer in Hardenberg gemaakt en toen waren de knollen op. 
Even nog lekker bij de vijver zitten na het eten en dan naar bed.....




zondag 29 april 2018

Hiep, hiep, hiep hoera!

Lenthe 9 jaar!!!

"Ik leef in in mijn eigen kleine wereld,
maar het is goed, ze kennen me hier"



Bijna nog een tiener in huis, wat gaat dat hard. Je wordt groot, onhandig en steeds zwaarder, maar je blijft onze lieve kleine Lenthe. 
Op naar de 10 en nog zo'n goed jaar!

Kusjes, 
Mama, papa, Thijs en Cameron